La
fibromialgia afecta a 1% a 5% de los estadounidenses, principalmente mujeres,
pero hasta hace poco tiempo, los científicos no tenían idea de lo que podría
estar causando sus dolores graves y misteriosos. Durante décadas, los médicos
le dijeron a los pacientes que su agonía era imaginaria, el resultado de una
histeria emocional, no una dolencia física.
Pero
este año, los investigadores finalmente comenzaron a tener un control sobre la
condición.
"Lo
que ha ocurrido es que en 2013 ha habido una explosión absoluta de
papeles", dice la neuróloga Anne Louise Oaklander en el Massachusetts
General Hospital de Boston. "Todo el punto de vista sobre esto ha
cambiado".
Oaklander
publicó dos estudios este año mostrando que la mitad o más de los casos de
fibromialgia son realmente una condición poco conocida que afecta a los
nervios. Las personas con esta neuropatía de fibras pequeñas reciben señales
defectuosas de los nervios diminutos de todo el cuerpo, incluyendo los órganos
internos, causando una extraña constelación de síntomas del dolor al sueño y
problemas digestivos que se superponen con los síntomas de la fibromialgia.
El
neurocientífico Frank Rice y un equipo con sede en Albany Medical College
también descubrieron que hay fibras nerviosas excesivas que revestimiento de
los vasos sanguíneos de la piel de los pacientes con fibromialgia - eliminar
cualquier duda de que la condición es físicamente real.
Estas
fibras en la piel pueden detectar el flujo sanguíneo y controlar la dilatación
y la constricción de los vasos para regular la temperatura corporal, dice Rice,
así como los nutrientes directos a los músculos durante el ejercicio. Las
mujeres tienen más de estas fibras que los hombres, dice, tal vez explicando
por qué son mucho más propensos a tener fibromialgia.
"Las
fibras nerviosas de los vasos sanguíneos son un objetivo importante que no ha
estado en nuestra línea de pensamiento hasta la fecha en condiciones de dolor
crónico", dice Rice, ahora presidente y científico jefe de Integrated
Tissue Dynamics LLC, una empresa de investigación biotecnológica en Rensselaer,
Nueva York.
En
los últimos años, las exploraciones de pacientes con fibromialgia han revelado
cambios en el cerebro asociados con el dolor, pero la nueva investigación
sugiere que estos son un síntoma más que la causa de la enfermedad.
Esta
nueva comprensión de la fibromialgia conducirá a mejores tratamientos, dicen
Rice y Oaklander.
En
este momento, la mayoría de las personas son tratadas con los antidepresivos
Cymbalta fabricados por Eli Lilly, o Savella por Forest Pharmaceuticals, o con
Lyrica, un medicamento para la convulsión de Pfizer - que han sido aprobados
por el gobierno federal para su uso en fibromialgia.
Pero
estos medicamentos tienen efectos secundarios y no ayudan a todos.
"Ahora
estamos tratando de entender más sobre otras características de la patología
que podrían conducir a un enfoque más específico y menos de una escopeta que
causa efectos secundarios", dice Rice, también profesor adjunto en la
Universidad de Albany, Universidad Estatal de Nueva York.
El
desencadenante de la fibromialgia sigue siendo un misterio, aunque los
acontecimientos estresantes en el pasado de los pacientes se han pensado para
desempeñar un papel.
El
reumatólogo Richard Chou dice que hay algunas pruebas preliminares de que el
daño nervioso es causado por el sistema inmunológico.
"Esperamos
que algún día podamos decir exactamente cómo su sistema inmunológico está
causando daño a los nervios sensoriales que resulta en dolor de
fibromialgia", dice Chou, un profesor asistente en la Escuela de Medicina
Geisel en Dartmouth en New Hampshire . Los investigadores todavía no saben si
el dolor causa los otros problemas de la fibromialgia -interrupción del sueño,
por ejemplo- o si tanto el dolor como los trastornos del sueño comparten la
misma causa.
La
constelación de síntomas de la fibromialgia es muy similar a la del síndrome de
fatiga crónica y el síndrome de la Guerra del Golfo, que el grupo de Oaklander
también estudia. "Si alguien tiene más de un síntoma que otro, podría
llamarlo una cosa, como la fatiga crónica, pero no está claro que estos son
diferentes", dice Oaklander.
Ella
dice que los investigadores todavía tienen mucho que aprender acerca de estas
condiciones, pero los científicos están tomando más en serio y hacer progresos
reales por primera vez.
Carolyn
DiSilva, de Maynard, Massachusetts, una de las pacientes de Oaklander, dice que
se sorprendió al saber que tenía una neuropatía de fibras pequeñas causada por
un sistema inmunológico hiperactivo, en lugar de fibromialgia.
"Creo
que muchas personas reciben un diagnóstico general como fibromialgia porque los
médicos no saben qué les pasa", dice DiSilva, de 47 años, que ha sufrido
dolores inexplicables durante unos 14 años. La agonía sin parar y los alfileres
y agujas que la atormentaban durante horas a la vez la obligaron a renunciar a
su trabajo como estilista, dice ella.
Comprender
qué está causando su dolor la ha ayudado, ella dice, porque los doctores y
otros toman sus problemas seriamente, en vez de despedirla como solían hacer.
Y
ahora que está claro que DiSilva tiene un problema inmunológico, Oaklander le
ha puesto en los tratamientos de inmunoglobulina intravenosa - en lugar de la
terapia convencional de fibromialgia - que parecen estar haciendo una profunda
diferencia en su salud.
DiSilva
dice que su dolor ha bajado de un 10 en una escala de 10 puntos a alrededor de
un 4.
"Siempre
espero que algún día me despierte sin dolor, pero estoy tan agradecido de haber
llegado tan lejos".

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