Si usted ama a alguien con fibromialgia, tenga
en cuenta que sufren de dolor severo que varía de día a día y hora a hora. Así
que queremos que entiendas que a veces las cosas tienen que cancelarse en el
último minuto y esto nos molesta tanto como tú.
Queremos que sepan que nosotros mismos tenemos que
aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay
cura para la fibromialgia, pero tratamos de aliviar los síntomas todos los
días. Pedimos no sufrir de esto.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no
podemos hacer frente a más estrés de lo que tenemos. Si es posible, no agregue
más estrés a mi cuerpo.
Aunque vemos bien, no nos sentimos bien. Hemos
aprendido a vivir con dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves
felices no significa necesariamente que no tenemos dolor, simplemente estamos
tratando con él. Algunas personas piensan que no podemos ser tan malos si somos
buenos. El dolor no lo es. Esta es una enfermedad crónica "invisible"
y no es fácil para nosotros tenerla.
Entender, por favor, porque no podemos trabajar
y no estamos ante nosotros para ser vagos. Nuestra fatiga y dolor es
impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de
vida. Algo que parece simple y fácil de hacer no es para nosotros y nos puede
causar mucha fatiga y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer podemos
hacer hoy, pero tampoco significa que no podamos hacerlo.
A veces nos deprimos. ¿Quién no estaría
deprimido con un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la depresión
ocurre con la misma frecuencia en fibromyalgia que en cualquier otra condición
crónica del dolor. Nos da dolor estar deprimido pero nos deprimimos por el
dolor y la incapacidad de hacer lo que usamos. También nos sentimos mal cuando
no hay apoyo y comprensión de los médicos, familiares y amigos. Por favor,
entiéndeme, con su apoyo y ayuda aminoras mi dolor.
Mientras dormimos toda la noche no descansamos
lo suficiente. Las personas con fibromialgia tienen mala calidad del sueño, lo
que hace que el dolor empeore el día que duermen mal.
Para nosotros no es fácil permanecer en una
posición (aunque asientos) durante mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y
toma tiempo para recuperarnos. ¿Por qué no dejar que algunas actividades que
sabemos que este factor nos haría daño. A veces vamos aunque sepamos las
consecuencias que traerá.
No nos volveremos locos si a veces olvidamos
cosas simples, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decir la
palabra equivocada. Estos son problemas cognitivos que son parte de la
fibromialgia, especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo
extraño para ti y para mí. Pero nos reímos juntos y nos ayudan a mantener
nuestro sentido del humor.
La mayoría de las personas con fibromialgia son
los más familiarizados con esta condición algunos médicos y otros como nos
hemos visto obligados a educarnos a comprender nuestro cuerpo. Por lo tanto,
por favor, si usted va a sugerir una "cura" para mí no. No porque no
aprecie su ayuda o no va a mejorar, pero porque me mantengo bastante informado
y he intentado muchas cosas.
Estamos muy contentos cuando tenemos un día con
poco o ningún dolor cuando dormimos, cuando hacemos algo que no hemos logrado
hace mucho tiempo, cuando comprendemos.
Realmente apreciamos todo lo que han hecho y
pueden hacer por mí; Incluyendo su esfuerzo para informar y entender. Las cosas
pequeñas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sea gentil y
paciente. Recuerde que dentro de este cuerpo todavía dolor y cansado todavía
estoy. Estoy tratando de aprender a vivir día a día con mis nuevas limitaciones
y mantener la esperanza en el futuro. Ayúdame a reír y ver las cosas
maravillosas que Dios nos da.
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